一か月ぶりに通院。前回の血液検査の結果は意外にも問題なしだった。つまり、多発性筋炎ではなかった。
が、そこで喜んではいけないようで、今度は「「ふにゅうたい筋炎」かも」と言われた。全然聞いたことないので、その場は「はぁ」みたいに済ませたが、帰ってから検索したら、封入体筋炎(IBM, sIBM)と言っていたようだ。
もしそうであれば、5年前後で車椅子だと。。。 ひどいことに、原因は分からず、治療法もないようで、日本には1000-1500人くらいしか居ないようで、全く宝くじに当たるようなもので、結構笑える。
まあ、そうと決まった訳ではなく、依然として単なる運動不足の可能性だってある。次回は そこを聞いてみるし、今後は もう少し真面目にトレーニングしたい。
生検すれば確定できるようだが、脚だと1日入院する必要があるとのことで ちょっと大掛かりなので、当面は経過観察することにした。治療法がないので、確定したって できることは手脚のトレーニングくらいしかないから、確定してもしなくても同じことだ。
ただ、確定させない場合には他の病気の可能性が残って居るが、今までの検査で充分スクリーニングしたのだろうし、その可能性があるなら更に検査するだろうから、個人的な推測は運動不足か これだ。
正直言って そうだったら困るが、急性でないので準備できるのは いい。それに、どうやら駄目になるのは手(指)、脚(太腿)と喉(嚥下)だけのようなので、悪化しても できることは少なくなさそうだ。例えば、PCやスマフォは使えそうではないか。もちろん音楽だって聴ける。脳も大丈夫そうだ。それに、これから少しでも治療法が見付かるかも知れないではないか。
(8/16 10:03) 薄々気になっていたが、嚥下の問題は結構早くから起こっていた。最初は、寝ていて喉が乾いて水を飲む時に むせたことだったと思う。今は ひどくはないが、食べ物が喉に つっかえることはある。老化で そうなることもあるだろうけど、少なくとも喉は運動不足にはならないだろう。そして、手、脚、喉とぴったり当て嵌まるのは困ったものだ。
強がっては居ないが、今は悲惨な気分ではない。「しゃーない。そうだったら、受け入れるしかない」、あるいは、「切り替えて行こう」という感じだ。医師は 分からないながらも ちゃんと検査したりしてくれているので、(心強いとまでは行かないが、)助かる。
PS. これでは、最初の整形外科では何も分からなかったのも当然だ。「使えない」とか思って悪かった。
(8/18 18:06 題を修正)
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